Socialminister Lena Hallengren har tagit emot namninsamlingen från Nätverket för Spinal muskelatrofi (NSMA) om jämlik vård. Insamlingen har nått drygt 9500 underskrifter och uppmärksammar att patienter med spinal muskelatrofi (SMA) nekas livsavgörande läkemedel i Sverige på grund av sin ålder.
Under våren har en namninsamling med anledning av att patienter med spinal muskelatrofi (SMA) nekas effektiva och godkända läkemedel i Sverige ägt rum. Nu har insamlingen som nått drygt 9500 namn överlämnats till både socialutskottets ordförande Acko Ankarberg Johansson och socialminister Lena Hallengren.
Sedan läkemedel som bromsar upp sjukdomsförloppet för patienter med spinal muskelatrofi (SMA) introducerades år 2017, har medicinen distribuerats till patienter i majoriteten av de europiska länder utan åldersbegränsningar. Men i Sverige får endast de tillgång till medicin som var under 18 år när behandlingarna introducerades, med motiveringen att det annars skulle bli för dyrt.
Därmed nekas svenska SMA-patienter effektiva och godkända läkemedel, trots att de förlänger liv och ökar livskvaliteten. Främsta argumentet från regeringen och regionernas arbetsgrupp NT-rådet är att behandlingarna anses kosta för mycket.
– Dagens system tvingar fram frågan om vad ett liv egentligen är värt. För när tillgång till behandling grundas på ålder i stället för behov kan Sverige knappast anses vara ett land som eftersträvar jämlik vård. Det gör mig otroligt glad att så många människor har reagerat på orättvisan och att majoriteten av riksdagen står bakom en förändring av systemet, säger Daniella Ås, en av initiativtagarna till namninsamlingen.
–Regeringen och Socialdepartementet är ytterst ansvariga att få till en förändring av dagens system så att människor som behöver läkemedel också får tillgång till dem och därmed ett längre liv. Efter riksdagens tillkännagivande och nu när både socialutskottets ordförande och socialministern tagit emot vår namninsamling hoppas vi på att snart få till en förändring av diskriminerande lagstiftning, säger Pernilla Becker, ordförande för Nätverket för spinal muskelatrofi.
Insamlingen lämnades till socialminister Lena Hallengren av NSMA:s ordförande Pernilla Becker, vice ordförande Sara Almroth samt Daniella Ås vilka alla tre lever med SMA.
För ytterligare information kontakta:
Pernilla Becker, ordförande NSMA; tel: 073 848 14 43.
Om Nätverket för Spinal Muskelatrofi (NSMA):
Nätverket för Spinal Muskelatrofi (NSMA) företräder en grupp människor som har en genetisk neuromuskulär sjukdom där motoriska nervceller i hjärnan och ryggmärgen bryts ner. Det leder successivt till muskelförtvining (atrofi) och muskelsvaghet.