Idag upptäcks över hälften av alla medfödda hjärtfel i Sverige redan under graviditeten – andelen har fördubblats från 26 till 52 procent på tio år. Det visar nya siffror från kvalitetsregistret Swedcon som Hjärt-Lungfonden har sammanställt. Forskning och utveckling i form av bland annat förbättrad bildteknik och kunskapsspridning har bidragit till den positiva utvecklingen.
– Varje år föds omkring 2 000 barn i Sverige med ett hjärtfel, som fram till mitten av 1900-talet var den vanligaste dödsorsaken bland nyfödda. Tack vare forskningens framsteg överlever idag hela 97 procent av alla barn med medfödda hjärtfel till vuxen ålder, säger Kristina Sparreljung, generalsekreterare för Hjärt-Lungfonden.
Tack vare forskning och utveckling har mycket hänt inom både diagnostik och behandling av barn med medfödda hjärtfel. Med hjälp av fosterdiagnostik kan man inom barnkardiologin idag identifiera tillstånd med betydande risk för sjuklighet och död, det vill säga medfödda hjärtfel som till exempel kräver kirurgi.
– Medfödda hjärtfel som diagnostiseras redan under fosterstadiet gör det möjligt att förbereda födseln och operera barnet direkt efter förlossningen. Utöver att rädda liv kan träffsäker fosterdiagnostik även bidra till att minska hjärt- och hjärnskador hos de barn som överlever, säger Gunnar Bergman, barn- och fosterhjärtläkare vid Barnhjärtcentrum Stockholm-Uppsala.
Bland de framgångar som forskningen och utvecklingen inom barnhjärtsjukvård har lett till finns ett landsomfattande avancerat videonätverk, finansierat av Hjärt-Lungfonden. Nätverket möjliggör delning av kunskap, ultraljudsbilder för diagnostik och behandling samt kompetensöverföring mellan 34 barnhjärtmottagningar över hela landet. Ett annat viktigt framsteg är utvecklingen av mer skonsamma och effektiva kirurgiska metoder.
Men forskningen har fortfarande stora utmaningar för att ge fler hjärtebarn samma förutsättningar till ett långt och friskt liv som barn som föds friska. Att ytterligare utveckla de kirurgiska ingreppen och göra dem ännu skonsammare för barnen är ett exempel. Att hitta orsakerna till och behandla uppkomsten av medfödda hjärtsjukdomar, helst redan under fosterstadiet, är ett annat.
Idag lever omkring 40 000 vuxna och cirka 30 000 barn med ett medfött hjärtfel. Viktigt för ett hjärtebarn som når vuxen ålder utan att vara botad är att träffa en specialist på vuxna med medfödda hjärtfel. Adult Congenital Heart Disease, ACHD, är en starkt växande patientgrupp som kräver särskilda kunskaper och avvägningar för omhändertagande och behandling.
Bilder:
– Barnhjärtnätet Gertrud
– Undersökning av barnhjärta
– Kristina Sparreljung, generalsekreterare, Hjärt-Lungfonden
För mer information, kontakta gärna:
Anna Aderlund, presskontakt Hjärt-Lungfonden, telefon 070-854 42 39, anna.aderlund@hjart-lungfonden.se
Fakta om medfödda hjärtfel (Källa: Hjärt-Lungfonden)
Symtom: Exempelvis blåsljud på hjärtat, att hud och läppar har en blåaktig ton, att barnet har det jobbigt att andas, svårt att gå upp i vikt och dålig ork.
Diagnoser: De mest förekommande typerna av medfödda hjärtfel är hål i de väggar som skiljer förmaken respektive kamrarna åt. Förutom medfödda strukturella hjärtfel som exempelvis enkammarhjärta, kan barn drabbas av andra hjärtsjukdomar, exempelvis rytmrubbningar och hjärtmuskelsjukdomar som ofta är allvarliga.
Siffror: Varje dygn föds i medeltal fem barn med hjärtfel i Sverige. Varje år genomförs cirka 500 kirurgiska och 250 kateteringrepp i Sverige.
Forskningsframgångar: Ett landsomfattande avancerat videonätverk finansierat av Hjärt-Lungfonden för barnhjärtvård som möjliggör delning av kunskap, ultraljudsbilder vid barnhjärtvård och kompetensöverföring mellan 34 barnhjärtmottagningar över hela landet, en metod för att mäta syrehalten i blodet, s k pox-screening och förfinade kirurgiska metoder.
Forskningens utmaningar: Exempelvis bättre metoder för behandling av svåra medfödda hjärtfel/hjärtsjukdomar för att förbättra överlevnad, långtidsprognos och livskvalitet, ökad kunskap om varför vissa barn drabbas av medfödd hjärtsjukdom, mer kunskap om optimalt förlossningssätt för kvinnor med medfödd hjärtsjukdom. Inom stamcellsforskningen hoppas man att stamceller ska göra det möjligt att reparera missbildade hjärtan, men detta ligger långt fram i tiden och mycket forskning återstår.
Finansiering: Som största fristående finansiär av hjärt-kärl- och lungforskning stöder Hjärt-Lungfonden löpande flera hundra vetenskapligt utvalda forskningsprojekt vid Sveriges universitet och universitetssjukhus. Hjärt-Lungfonden får varje år ansökningar om forskningsanslag för omkring två miljarder kronor och delade förra året ut närmare 600 miljoner kronor till forskning om hjärt- och lungsjukdom.
Mer från Hjärt-Lungfonden:
– Ge en gåva till forskningen
– Gilla oss på Facebook
– Följ oss på Instagram
– Swisha valfri summa till nummer 90 91 92 7
Om Hjärt-Lungfondens arbete: www.hjart-lungfonden.se/
Hjärt-Lungfonden samlar in pengar till vinnande hjärt-lungforskning och arbetar för ökad kunskap om forskningens betydelse, för att ge fler ett längre och friskare liv. Hjärt-Lungfonden bildades 1904 i kampen mot tuberkulos (tbc) och idag är vår vision en värld fri från hjärt-lungsjukdom. Verksamheten är helt beroende av gåvor från privatpersoner och företag. Stöd forskningen på pg 90 91 92-7 eller Swisha valfri gåva till 90 91 927. www.hjart-lungfonden.se
Hjärt-Lungfonden samlar in pengar till vinnande hjärt-lungforskning och arbetar för ökad kunskap om forskningens betydelse, för att ge fler ett längre och friskare liv. Hjärt-Lungfonden bildades 1904 i kampen mot tuberkulos (tbc) och idag är vår vision en värld fri från hjärt-lungsjukdom. Verksamheten är helt beroende av gåvor från privatpersoner och företag. Stöd forskningen på pg 90 91 92-7 eller Swisha valfri gåva till 90 91 927. www.hjart-lungfonden.se