Svår KOL – ett tillstånd där patienterna är alltför sjuka för primärvården. Problemet är att primärvården förväntas ta hand om dem trots att patienterna med svår KOL kan ha mindre än en fjärdedel av normal lungfunktion kvar. De är alltför sjuka för primärvården och behöver vård av organspecialister inom lungmedicin.
– För att erbjuda patienter med svår KOL högspecialiserad vård har Karolinska Universitetssjukhuset öppnat Karolinska Svår KOL Centrum, en för Sverige unik mottagning då den enbart fokuserar på patienter med svår KOL. Mottagningen pågår varje vecka; en dag i Huddinge och en dag i Solna, säger Nikolaos Lazarinis, sektionschef och överläkare.
Mottagningarna bemannas med två specialistläkare var samt specialiserade sjuksköterskor. Sjuksköterskorna följer upp patienterna efter tre månader. Efter sex månader kallas patienterna till ett återbesök där de träffar både sjuksköterska och läkare. Mottagningarna finansieras tills vidare med befintliga resurser.
– Patienter med svår KOL möter många fördomar och bristande kunskaper, även inom svensk sjukvård. Vår hållning är att patientgruppen behöver högspecialiserad vård då de har så gravt nedsatt lungfunktion att tillståndet är svårt att hantera i primärvården. Inom lungmedicinen kan vi erbjuda sådan sjukvård, hantera komplikationer och optimera medicinering, säger Anders Lindén, professor och överläkare.
En viktig målsättning vid svår KOL är att förebygga återkommande försämringsperioder, så kallade exacerbationer. Dödligheten under den första treårsperioden efter exacerbationer som krävt sjukhusvård är mycket hög, fullt jämförbar med den för lungcancer. Av den anledningen är det extra viktigt med korrekt underhållsbehandling med läkemedel men även att behandla exacerbationer i tidigt skede.
– Vid Karolinska Svår KOL centrum hoppas vi på längre sikt även kunna hantera akuta exacerbationer för patienter med svår KOL men det kommer att kräva ökade resurser till vår mottagning, säger Nikolaos Lazarinis.
– I och med att ett strukturerat vårdförlopp vid Karolinska Svår KOL Centrum nu har etablerats så ger detta oss en unik möjlighet att öka forskningen och kunskapen om sjukvårdens eget patientflöde ”real life”. Därmed kan vården utvecklas samtidigt som vi kan bedriva nydanande forskning, säger Anders Lindén och fortsätter:
– I dag finns det egentligen bara ett enda läkemedel som har utvecklats för just svår KOL medan flertalet använda läkemedel har utvecklats för astma, en sjukdom med delvis andra sjukdomsmekanismer än KOL. Ökad kunskap via klinisk forskning på representativa patienter med svår KOL är avgörande för att kunna utveckla nya och bättre behandlingsmetoder inklusive läkemedel.
Vid sidan om forskning har Karolinska också ett ansvar för utbildning. Vår högspecialiserade mottagning ger helt nya möjligheter för studenter, sköterskor, läkare och andra hälsoprofessioner under utbildning att lära sig mer om svår KOL.
I Sverige beräknas finnas ca en halv miljon patienter som har kronisk obstruktiv lungsjukdom, KOL. Kliniska studier i Sverige talar för på att knappt hälften av patienterna har erhållit korrekt diagnos. Ungefär 10 % av KOL-patienterna lider av svår KOL. Sannolikt rör det sig om ca 10-15 000 patienter i Stockholmsregionen.