”ALS är en fruktansvärd sjukdom – och byråkratin gör den värre” skrev Hanne Kjöller i Dagens Nyheter för en tid sedan. Vi assistansanvändare med omfattande och intellektuell funktionsnedsättning intygar att så är fallet. Långa handläggningstider skapar omänskligt lidande för många och våra anhöriga kämpar dygnet runt ofta med sin hälsa som insats.
Hanne Kjöller beskriver hur en ALS-sjuk person slussas runt i byråkratilabyrinten mellan biståndshandläggare på kommunen och Försäkringskassan och hur olika insatser som hemtjänst och personlig assistans prövas och avslås under att antal månader medan situationen blir mer och mer desperat för den drabbade. Och hon efterlyser ett snabbspår för beslut om hjälpinsats för den som fått en ALS-diagnos, eftersom sjukdomen ofta har ett relativt hastigt förlopp. Hanne Kjöller fortsätter också på samma tema i ett inslag i TV4s Nyhetsmorgon.
Och Riksföreningen JAGs medlemmar kan bara nicka igenkännande och unisont instämma i hur ovärdigt och inhumant det är att på grund av byråkrati och långa handläggningstider bli tvungen att vänta på sin rätt till lagstadgat stöd. Fast för oss med svåra, varaktiga och omfattande funktionsnedsättningar handlar det många gånger om en kamp under en hel livstid.
Det är nämligen så att den problematiken inte bara gäller ALS-sjuka personer. Det gäller också oss som lever med svåra, varaktiga, fysiska och intellektuella funktionsnedsättningar och som precis som människor drabbade av ALS är helt beroende av en annan människas stöd för att kunna äta, sköta sin hygien, klä på sig, kommunicera, ja, leva ett värdigt liv helt enkelt.
Det Hanne Kjöller beskriver är även vår vardag. Vi drabbas också mycket hårt när kommuner duckar även för våra akuta behov. Det finns otaliga fall där personer i väntan på beslut från Försäkringskassan eller kommun avlidit, kommit till skada eller vars anhöriga drabbats av utmattning och sjukskrivning eftersom situationen blivit ohållbar innan rätt insats beviljats och kommit på plats.
Hanne Kjöller, det gläder oss att vi tycker lika. Att människor inte ska hanteras efter en och samma modell. Det är just därför som assistansen passar så väl in i det här sammanhanget, den är individanpassad. Och så det där med fusket. Vi tycker också att det är förkastligt, orsakar enorma skador och problem för oss med de största behoven av assistans.
Så vi, och säkert många andra assistansberättigade i Sverige, undrar precis som Hanne Kjöller, när ska den röda mattan rullas ut för ALLA som är i akut behov av och har rätt till personlig assistans eller andra kommunala insatser inom ramen för LSS?
Magnus Andén, ordförande Riksföreningen JAG, genom god man Cecilia Blanck
Anna Söderberg, styrelseledamot, Riksföreningen JAG, genom god man Åsa Emtelin
Cecilia Blanck
Verksamhetsansvarig Riksföreningen JAG
08-789 30 00
cecilia.blanck@jag.se
Åsa Emtelin
Press/ PR
Riksföreningen JAG
08-789 30 77
asa.emtelin@jag.se
JAG är en ideell riksförening för personer med flera omfattande funktionsnedsättningar, varav en avser den intellektuella förmågan. JAG arbetar för att medlemmarna ska kunna leva sina liv fullt ut, på sina egna villkor, med bästa möjliga personliga assistans. JAGs assistanskooperativ styrs av medlemmarna och drivs utan vinstintresse.
Taggar: