Nätverket för spinal muskelatrofi (NSMA) överlämnar idag en namninsamling till socialminister Lena Hallengren. Närmare 1500 personer har reagerat på att SMA-patienter (spinal muskelatrofi) nekas godkända och livsavgörande läkemedel.
Namninsamlingen lämnas över inför det möte som socialminister Hallengren har bjudit in till idag där frågan om läkemedel till personer med sällsynta diagnoser ska avhandlas. Dessvärre har vi som direkt berörs inte bjudits in till mötet.
Idag nekas vissa SMA-patienter av kostnadsskäl effektiva och godkända läkemedel. NSMA har länge uppvaktat riksdagsledamöter och regeringsföreträdare liksom ansvariga myndigheter för att få till nödvändiga ändringar.
Alla riksdagspartier, förutom Socialdemokraterna, beslutade nyligen om ett tillkännagivande som kräver att regeringen nu agerar så att fler får tillgång till livsavgörande läkemedel.
- Många människor har reagerat på att SMA-patienter och andra nekas livsavgörande läkemedel av kostnadsskäl. Även riksdagen har reagerat. Nu måste regeringen också reagera och vi förväntar oss konkreta åtgärder efter dagens möte, säger Pernilla Becker ordförande i NSMA.
- Vi förväntar oss att socialminister Hallengren, Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) samt Rådet för nya terapier (NT-rådet) nu ändrar i sina bedömningar. Det duger inte att skylla på byråkrati och regelverk. Det är djupt omoraliskt att vi SMA-patienter hamnar i kläm när politiker, myndigheter och läkemedelsbolag inte kan hitta en tillfredsställande lösning. Det handlar om att rädda liv, avslutar Pernilla Becker.
För ytterligare information kontakta:
Pernilla Becker, ordförande NSMA, 073 848 14 43.
Om Nätverket för spinal muskelatrofi (NSMA):
NSMA företräder en grupp människor som har en genetisk neuromuskulär sjukdom där motoriska nervceller i hjärnan och ryggmärgen bryts ner. Det leder successivt till muskelförtvining (atrofi) och muskelsvaghet.
Facebook: @nsma.sverige