to, feb 01, 2018 15:00 CET
”Jag har känt mig oerhört ensam med min diagnos och frågat efter andra i samma sits sedan dag ett. Wow, vad bra det känns att få vara med och öppna en sådan verksamhet!” säger Leine Persson Johansson, som lever med en kronisk lungcancer.
Kraftens hus Sjuhärad i Borås är Sveriges första stödcentrum för cancerdrabbade, som bygger på de sjukas och deras närståendes behov och önskemål.
En människa drabbad av cancer frågar oftast inte efter bättre vård utan efter mer psykosocialt stöd. Den upptäckten blev starten för det unika projektet Kraftens hus Sjuhärad. På stödcentret, som invigs den 7 februari, får patienter, överlevare och närstående möta varandra och välfärdens aktörer samlade på ett ställe.
Leine Persson Johansson var 45 år, döttrarna 9 och 10, när hon fick sitt cancerbesked.
– Lungcancer är en ovanlig diagnos när man är under 60 år, särskilt om man inte har rökt. Jag hade behövt träffa någon med liknande diagnos, i samma ålder och med barn redan då, säger hon.
Leine, hennes man och flickorna har nu levt med hennes obotliga sjukdom i över fyra år, längre än vad de någonsin trodde var möjligt.
– Mitt fokus handlar om att få vardagen att fungera och att skapa många goda minnen för mina barn, säger hon.
Att kämpa med symptomen och de existentiella frågorna har inte räckt. Leine har samtidigt fått föra en hård kamp för sina och familjens rättigheter.
– Att få stöd för barnen, exempelvis samtalsstöd, har vi verkligen fått strida för. Bara en sådan enkel sak som läxhjälp hade betytt mycket! Och min man har än i dag inte blivit erbjuden någonting.
Pia Bredegårds cancerresa har varit skonsammare, säger hon själv. Det betyder inte att den har varit lätt.
– Fem månader efter mammografin upptäckte jag själv en knöl i bröstet. När behandlingen började hade den redan hunnit sprida sig till lymfkörtlarna, berättar hon.
Det var för fem år sedan. Jobbet som verksamhetsutvecklare på Västra Götalandsregionens IT-avdelning och familjelivet med två tonårsbarn och en alldeles ny kärlek byttes mot cancerbehandlingar och att tampas med olika myndigheter för att hitta rätt i rollen som patient. Samtidigt som själva livet var hotat.
– Som tur var fick jag ett bra stöd av vänner, arbetsgivare och sjukvården. Men jag blir skogstokig av att höra hur många andra drabbade blir bemötta. Jag tror stenhårt på den här idén med att skapa både spontana möten och långvariga kontakter” säger Pia.
I dag är hon friskförklarad och ser fram emot att börja arbeta på Kraftens hus.
Möjlighet att möta andra på Kraftens hus
Att få möta andra i samma situation är det centrala på Kraftens hus men i lokalerna vill man också skapa möjlighet för information och aktiviteter av välfärdsaktörer som sjukvården, Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen. Andra aktiviteter kan vara målargrupper, samtalsgrupper för barn, yoga och promenadgrupper, föreläsningar på olika teman och rådgivning till chefer om hur de kan stödja en anställd som har fått cancer.
Leine och Pia har deltagit i projektet sedan start. Med i samarbetet finns förutom patientrepresentanter även närstående till cancerdrabbade, projektledning från Regionalt cancercentrum väst, forskare från Chalmers, politiker och tjänstemän från Västra Götalandsregionen, samt representanter från en rad välfärdsinstitutioner samt näringslivet inom Borås.
– Målet är att komplettera vården och ge ett emotionellt, socialt och praktiskt stöd. Kraftens Hus är en användardriven verksamhet, som kommer att utformas och utvecklas efter besökarnas behov och önskemål. Lokalerna finns i Borås men stödcentret är till för cancerberörda i hela Sjuhärad, säger Carina Mannefred, verksamhetschef Kraftens hus Sjuhärad och projektledare från Regionalt cancercentrum väst.
Fotnot: Bilden: Pia Bredegård (till vänster) och Leine Persson Johansson
Vill du veta mer?
Kraftens Hus invigs tre dagar efter Världscancerdagen onsdagen den 7 februari klockan 12–20.
Adressen är Träffpunkt Simonsland, plan 6, Viskastrandsgatan 5 i Borås.
Kom och träffa patienter och professionella som arbetar med Kraftens Hus.
De är tillgängliga för intervju på plats mellan klockan 14 och 16. Välkommen!
Mer information finns på www.kraftenshus.se.
Kontakt
Pia Bredegård, patientföreträdare, telefon: 070-269 39 45 , e-post: pia.bredegard@kraftenshus.se
Carina Mannefred, verksamhetschef Kraftens hus Sjuhärad, telefon: 070-606 70 00,
e-post: carina.mannefred@kraftenshus.se
Andreas Hellström, lektor vid Centre for Healthcare Improvement på Chalmers tekniska högskola, telefon: 076-1191423, e-post: andreas.hellstrom@chalmers.se
