Onsdagen den 4 oktober klockan 8:00 till 9:30 utanför SKRs lokaler, Hornsgatan 20 i Stockholm Initiativet #ALLARÄKNAS är en del av en kampanj för att sprida kunskap om den dagliga orättvisa som halva patientgruppen tvingas leva med, helt i onödan.
Nätverket spinal muskelatrofi företräder en patientgrupp på ca 300 individer som sjukvården delat i två grupper. Hälften får behandling och hälften får det inte, trots samma sjukdomsbild.
Uppdelningen grundar sig i att Rådet för nya terapier (NT-rådet) år 2017 beslutade att endast ge den nyligen godkända bromsmedicinen till de individer som vid tidpunkten var under 18 år gamla. Alla äldre än det har sedan dess tvingats gå obehandlade. Ingen annan patientgrupp behandlas på detta sätt inom svensk sjukvård.
Efter avslutat utredningsuppdrag från regeringen överlämnar Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) sin utredning om hur patienter med sällsynta diagnoser kan få stärkt ställning till NT-rådet för diskussion. Vid detta tillfälle kommer Nätverket spinal muskelatrofi demonstrera för förändring på gatan utanför.
- Vi har väntat på rättvisa sedan 2017. Medan det utreds och diskuteras förlorar vi vänner till sjukdomen. Bara under första halvåret i år har tre gått bort, och vi vill visa att det finns en livsavgörande kostnad bakom att vårt enkla ärende om likabehandling dras i långbänk, säger nätverkets ordförande Pernilla Becker i en kommentar till demonstrationen.
- Det finns inga andra exempel på motsvarande uppdelning av en patientgrupp. Sverige tillhör en krympande minoritet länder som håller fast vid denna orättvisa modell och vi vill visa NT-rådet att en förändring måste till innan det är för sent, säger Pernilla Becker.
- Alla verkar överens om att det finns ett problem som behöver lösas, men samtidigt fortsätter alla peka på någon annan i stället för att ta ansvar. Med TLV:s utredning vill vi se en snabb förändring av ett system som är gjort för att placera en utsatt patientgrupp i kläm för att spara lite pengar. Detta måste få ett slut nu, säger Pernilla Becker.
Frågor från media välkomnas under demonstrationen eller via förfrågningar på pernilla@nsma.se
Läs mer på NSMA – Nätverket för spinal muskelatrofi