Att kunna ha databaser med insamlade personuppgifter är nödvändigt inom forskningen. Därför föreslår nu regeringen i en lagrådsremiss en ny lag om vissa forskningsdatabaser, som ska komplettera den befintliga dataskyddsregleringen. De nya reglerna ska göra det möjligt för universitet och högskolor att föra forskningsdatabaser som har ett särskilt vetenskapligt värde ur ett långsiktigt perspektiv för att skapa underlag för olika forskningsprojekt.

Forskning är till sin natur sådan att det inte alltid är känt från början vilka frågor som kommer att uppstå. Med det nya regelverket öppnas en ny möjlighet att samla in och behandla personuppgifter utan etikprövningstillstånd för det huvudsakliga ändamålet att lämna ut uppgifter till forskningsprojekt. Forskningsdatabaserna ska bygga på enskildas frivilliga medverkan. Lagen siktar brett och kan tillämpas på forskningsdatabaser oavsett vetenskapligt fält.

– Vi vill stärka förutsättningarna för forskning i Sverige. Efter många år av utredningar behöver vi ta ett steg framåt. Nu skapas en möjlighet att bygga upp forskningsdatabaser för framtida forskningsprojekt som ännu inte är preciserade, säger utbildningsminister Mats Persson.

Samtidigt föreslås även ändringar i offentlighets- och sekretesslagen, som både ska göra det möjligt att samla in kompletterande uppgifter från till exempel registerhållande myndigheter och att lämna ut uppgifter från en verksamhet med en forskningsdatabas till olika forskningsprojekt. Syftet med förslagen är att skydda de registrerades personliga integritet och samtidigt förbättra förutsättningarna för registerbaserad forskning. 

Det finns redan i dag ett omfattande regelverk för hur personuppgifter får behandlas för forskningsändamål. Personuppgiftsbehandling i forskningsdatabaser som inte omfattas av lagen kan ske under förutsättning att den utförs i enlighet med den befintliga dataskyddsregleringen.

Initiativet att få inrätta en forskningsdatabas tas av lärosätet, som framställer om det till regeringen. Regeringen överlämnar frågan till Vetenskapsrådet, som ska bedöma om de grundläggande förutsättningarna för en reglering av en viss forskningsdatabas är uppfyllda.

Den nya lagen om vissa forskningsdatabaser ersätter den tidsbegränsade lagen om vissa register för forskning om vad arv och miljö betyder för människors hälsa, som upphör att gälla den 31 december 2024. Lagändringarna föreslås träda i kraft den 1 januari 2025.

Kontakt

Agnes Eklund, pressekreterare hos Mats Persson, 076-142 63 78, agnes.eklund@regeringskansliet.se