Sedan 2017 har kampen för att få subventionerad medicin för vuxna med spinal  muskelatrofi, SMA, pågått och på torsdag 23 januari avgörs frågan när Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) fattar beslut. Totalt utesluts 75 personer från behandling och Sverige är ett av få länder som inte ger behandling, vilket tvingar personer med SMA att resa till Kina för vård där kostnaden är flera gånger lägre än i Europa.

”Det är vår förhoppning att TLV på torsdag fattar rätt beslut och ger oss samma tillgång till behandling som våra grannländer och Europa. Att din chans att överleva ska avgöras  om du har ekonomi och hälsa till att resa till andra sidan jorden är inte en värdig  sjukvård,” säger Pernilla Becker, vice ordförande i Nätverket för spinal muskelatrofi. 

I Sverige har patienter med SMA nekats behandling med undantag för personer som var under arton år när läkemedel introducerades år 2017.

”Åldersgränsen är godtycklig och avgör vem som får leva och vem som lämnas åt sitt  öde. Den strider både mot sunt förnuft och Hälso- och sjukvårdslagens lydelse om likabehandling. Det finns ingen evidens för att behandling av en person som är en  månad yngre eller äldre ger bättre eller sämre effekt, ” säger Pernilla Becker. 

För att uppmärksamma beslutet på torsdag kommer föreningen att företa ett  demonstrationståg med start från TLV:s kontor till Socialdepartementet där man träffar sjukvårdsminister Acko Ankarberg. 

”Vi hoppas nu att Sverige tar chansen och fattar ett rättvist beslut, ger de drabbade  upprättelse och sållar sig till majoriteten av länder som behandlar människor med SMA.  Det skulle ge oss något av tron tillbaka på att vi i Sverige kan vara trygga med att få den vård vi har rätt till,” avslutar Pernilla Becker. 

Pernilla Becker
Nätverket för spinal muskelatrofi
pernilla@nsma.se